遺傳暨罕見疾病中心 - 中國醫藥大學附設醫院

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罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

一、罕見疾病藥物「LIVMARLI Oral Solution」邁芮倍口服溶液(新藥):用於治療 1 歲以上的阿拉吉歐症候群病人的膽汁鬱積搔癢症。二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。

活動訊息轉知：113年代謝性罕見疾病醫療補助及營養支持講座

活動訊息轉知：113年代謝性罕見疾病醫療補助及營養支持講座

一、衛生福利部國民健康署委託資拓宏宇國際股份有限公司辦理「112-114年罕見疾病醫療補助專案管理計畫-113年後續擴充」。二、對於罹患先天性代謝異常之病友，國民健康署提供依全民健康保險法依法未給付之罕見疾病醫療補助，包括：營養諮詢、低蛋白米麵及血糖試紙/採血針等費用補助。本次講座除協助罕見疾病病友及其家屬熟悉補助申請流程之外，同時邀請專業營養師針對代謝性罕見疾病傳授營養支持之專業知識，以利罕見疾病病友及其家屬進行良好日常飲食控制，特辦理此講座。三、講座日期：113年11月26日（週二）下午2時四、講座地點： (一)(實體)資拓宏宇國際股份有限公司板橋辦公室7樓705會議室(新北市板橋區縣民大道二段7號7樓) (二)(視訊)Microsoft Teams視訊連結：https://reurl.cc/pvlvWZ 五、報名事宜：自即日起至113年11月19日(週二)下午5時30分前，至下列網址填寫報名資料：https://forms.gle/d82g5eB6B4AZraRm9 六、相關問題請洽罕見疾病醫療補助專案辦公室黃先生，連絡電話(02)2545-9066。

2024/10/19辦理「小兒推拿於兒童發展遲緩之應用」(線上課程)

2024/10/19辦理「小兒推拿於兒童發展遲緩之應用」(線上課程)

課程對象：罕見疾病病人及家屬、發展遲緩家庭、機構線上參與課程講師：中國醫藥大學附設醫院中醫部許有志醫師演講日期：113年10月19日(周六) 演講時間：18：30 – 20：00 演講主題：「小兒推拿於兒童發展遲緩之應用」

2024/09/07 辦理113年SMA病友會暨照護服務說明會

2024/09/07 辦理113年SMA病友會暨照護服務說明會

113年先天性代謝性疾病教育訓練課程

113年先天性代謝性疾病教育訓練課程

課程日期：113年9月21日(星期六) 下午13:00-17:00 課程地點：中國醫藥大學附設醫院立夫教學大學5樓T501會議室；同步開放線上視訊委託單位：衛生福利部國民健康署

活動訊息轉知：臺灣醫療健康諮商心理學會2024親子關係凝聚工作坊活動報名

活動訊息轉知：臺灣醫療健康諮商心理學會2024親子關係凝聚工作坊活動報名

1.主辦單位：臺灣醫療健康諮商心理學會協辦單位：臺灣圓緣慈善推廣協會、臺灣圓融幸福促進協會、鉅智傳承幸福學院 2.參與對象為威廉氏症之親子報名為佳，若有報名問題可電洽學會做瞭解 3.時間：113年9月22日下午 12：50～13：00 報到 13：00～15：00 三～六年級生親子場（8對親子為限） 15：00～15：10 報到 15：10～17：10 七～九年級生親子（8對親子為限） 4.地點：台北市中山區民生西路6號5樓 VIVI舞蹈空間 5.相關費用及活動注意事項請詳參google報名連結 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfT9NGm7-qAFYcQYeAILPdjJ6DCETV8n2DM6ZKvfyBgLADrXg/viewform

罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

一、罕見疾病藥物「Elfabrio 2 mg/mL concentrate for solution for infusions」翡立柏濃縮注射液2 毫克/毫升(新藥)，如附檔二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。

2024/07/14 明講堂Podcast&罕見疾病照護服務說明會

2024/07/14 明講堂Podcast&罕見疾病照護服務說明會

2024/07/14 明講堂Podcast&罕見疾病照護服務說明會

罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫。

罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫。

一、罕見疾病藥物威力銳40 毫克膜衣錠(新藥) (如附件)。二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。

罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫

一、罕見疾病藥物-如下列五種 1. Cucci 150 mg Film-coated tablet 淨銅150毫克膜衣錠(新藥) (如下圖)。 2.Upstaza 2.8 × 10^11 vector genomes (vg)/0.5 mL solution for infusion展世達輸注溶液 (新藥) (如下圖)。 3.Cystadrops 3.8 mg/mL eye drops solutionCystadrops 眼藥水 3.8 毫克/毫升 (新藥) (如下圖)。 4.Ceprotin powder and solvent for solution for injection喜寶寧注射劑(新藥) (如下圖)。 5. VOXZOGO扶佐高凍晶注射劑(新藥) (如下圖)。二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。

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